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長野市で開催されている
日本遺伝看護学会　学術大会へ
メンバーとブース参加！

１日目終了後に
家族会の交流会があったり、
ランチョンセミナーとして
家族会もお昼をいただきながら
お話しが聞ける、
家族会のお子さん、ご家族連れへの
心配りあるコーナーがあったりと、
安心して、家族会同士も交流できる、
そんな温かい学会でした。

新たに出会った家族会の皆様、
そしてスタッフの皆様、
ありがとうございました！
みなさんのお声がけや
交流の機会、学ぶことも、
今後に活かしたいことも、
たくさんいただきました。

長野にお住まいのメンバーさんにも
やっとリアルでお会いでき、
また必ず会いましょう!と誓って
お別れ。

また、必ず！

#日本遺伝看護学会2024
#長野市
#クリーフストラ症候群
#kleefstra症候群
#kleefstrasyndrome

◎日本遺伝カウンセリング学会◎

8月2-4日に都内で開催された
遺伝カウンセリング学会へ
単独ブース初出展！
メンバーさんとお友達にご協力いただきました。ありがとうございます!
以下、メンバーさんからの報告です🌟

多くの医師・他疾患家族会の方と
交流を持つことが出来ました。(計46名)

クリーフストラ症候群を
ご存知な方、ご存知ない方多岐に渡り、
とにかく知ってもらう、
広めて頂くことを重視して
活動してきました。

「うちの患者さんでクリーフストラ症候群いるよ。家族会なんてあるんだね。伝えとくね」と言ってくださる方もいました。
これから更に家族会が大きくなっていくと思いました。

今回学会の最大の収穫として
大学病院×厚生労働省×家族会のデータベース化のお話を頂きました。

厚生労働省や大学病院監修です。
クリーフストラ症候群患者の存在を
知ってもらう機会になります。

AMIGO⇒慶応義塾大学医学部
https://web.patreg.jp/atlas-web/loginForm?system_cd=CMS0000001

GENIE⇒都立小児医療センター
https://genie-peer.jp

データベース化、機関との連携によって、医療・療育において、
今より知ってもらう機会が増え、
新薬の開発やリハビリの展開が見込めます。

様々な症状を有する、この子達の未来を少しでも明るく、
そして、悩めるお母さんお父さんの気持ちを少しでも楽にすることに繋がるかと思います。

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#kleefstra症候群
#日本遺伝カウンセリング学会

オンラインミーティングを開催します!

昨年の今頃、6人だった繋がりも、
今では23人家族会メンバーがいます。

関西、関東は②回目のオフ会も企画中。
九州は初のオフ会開催をしました。
「やっと、リアルで会えた。
本当にいるんだって感じることができた」
九州メンバーから出た、実感。

今年はオフ会エリアを増やしていき、
まだ直接会えていない仲間にも
会えるようにしていきたい。

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndome
#kleefstra症候群
#9q34

たまひよONLINEさんの取材を受けまして
記事が掲載されました。

https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=188814

https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=188816

また新たな広がり。
記者の方には大変お世話になりました。
ありがとうございました。

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#kleefstra症候群
#9q34

日本小児科学会2024in福岡初めて患者

日本小児科学会2024in福岡

初めて患者会ブースに参加しました!

🌟認定ＮＰＯ法人「難病のこども支援全国ネットワーク」事務局

🌟染色体起因しょうがい児・者を持つ親の会「Four-Leaf Clover」

また、職場の先輩にボランティア、備品など、みなさんにご協力、ご支援賜りました。
ありがとうございます！

患者会ブースに参加されていたみなさんのお話しもうかがい、様々な取り組み、これからの広報や活動など、学ぶことも沢山ありました。

福岡のメンバーとランチオフ会も開催！
やっと対面で、
あー、本当に、みんないるんだね！
とホッとしたような、嬉しさに、話も尽きない１日でした。

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndome
#kleefstra症候群
#日本小児科学会
#遺伝子疾患
#9q34

https://maidonanews.jp/article/15226392 まいど

https://maidonanews.jp/article/15226392

まいどなニュースに家族会メンバーさんの記事が掲載されました✨

是非ご覧ください!

また、今週末、福岡で開催される
日本小児科学会へ！
いつもお世話になっています団体の方のご支援、ご協力により、ブースに少しスペースをお邪魔して参加します!

https://site2.convention.co.jp/127jps/

オンラインニュースや、学会から、また新たな出会い、そして子どもたちの、ご家族の明るい未来に繋がれたら。
福岡の家族会メンバーさんもやっと対面！楽しみです🌟

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndome
#まいどなニュース
#日本小児科学会

今日は世界希少・難治性疾患の日東

今日は世界希少・難治性疾患の日

東京タワーが素敵にライトアップされてるお写真を先輩から送っていただき、
何の日なのかなぁとの話題から、
友人が知らせてくれました。

クリーフストラ症候群以外にも
まだまだ世界には
患者数が少ない疾患が
たくさん。

少しでも知っていただける日に。

※写真は先日、家族で出かけた際に
ご機嫌で特急に乗る娘です。
前回は落ち着かなく、大変だった電車旅も、
景色を楽しむほど、
余裕で楽しんでいた娘です。

#希少難病
#希少疾患
#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#kleefstra症候群
#世界希少・難治性疾患の日
#東京タワー

2024年初のオンラインミーティング開

2024年初のオンラインミーティング
開催します!
お気軽にお問いあわせください🌸

#kleefstrasyndrome
#kleefstra症候群
#クリーフストラ症候群

共生社会コンファレンスinみやぎ
午後のパネルディスカッションへ
参加してきました!

いつも励ましや応援をいただいている
NPO法人ポラリスの代表者の方が
パネラーとして登壇されました

これまでの取り組みに
私も障害のある子を持つ親として
参加したり関わりがありましたが

改めてその取り組みの素晴らしさ
感謝で胸がいっぱいになりました

そして特別支援学校のPTA会長の
これまでのお話も
本当に同じ親として
感じるところが沢山ありました

私たち家族会の取り組みも
いろいろな形で
お役立ちできたなら

※ポラリスさんの取り組みが
動画で視聴できます✨

https://youtube.com/@user-qv5xk2pv5l?si=d8CfZHmdQHL-p9eE

#クリーフストラ症候群
#共生社会
#文部科学省
#障害者学習支援

遺伝性疾患プラスさんのホームページにて、
クリーフストラ症候群の紹介記事と、
私たちクリーフストラ症候群日本家族会の
ホームページのリンク掲示がアッブされました。

https://genetics.qlife.jp/diseases/kleefstra

とても詳しく、わかりやすくまとまっておりました。

新たな繋がりが生まれていきます。

クリーフストラ症候群日本家族会
https://ksjapan-family.com/

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome

あけましておめでとうございます昨

あけましておめでとうございます

昨年始めたinstagramやFacebookの
ハッシュタグ発信から
クリーフストラ症候群の家族が
少しずつ繫がる事ができ
応援してくださる方々にも出会い

オンラインミーティングの開催
YouTube出演
家族会ホームページ作成
テレビ出演
関西オフ会開催
関東オフ会開催

飛躍の１年となりました

2024年も、新たな出会いと
そして、クリーフストラ症候群だけじゃなく
いろんな環境で子育てにがんばる
または悩んでいる
ご家族の勇気や力になれたら

今年もよろしくお願いします!

https://ksjapan-family.com/

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#染色体起因障がい

12月５日に東北で放送された
クリーフストラ症候群の家族会の
メンバーである私も取材を受けて、
放送局のYouTubeにアップされました。

今年1月から動き出して繫がることが
できた家族会

今まで、何年も、我が子以外に
同じ症例の方に会ったことがない。
生きているうちに、同じ患者に
会うことはないだろう。
そう言われたりしながらも、
日々、子どもと共に生きてきた。

まずは発信して、同じように不安を抱え、
悩みながら、子どもの症状と向き合い、
子育てしている、お父さん、お母さん、
ご家族と、一人でも多く繫がるのなら。

私たちは、子どもを持つ親なので、
発信することに不安を覚えながらも、
みなさんの様々なコメントに
嬉しくなったり、
悲しくなったりしております。

これからもどうか、
温かく見守って、
また応援していただけたら嬉しいです。

クリーフストラ日本家族会
大山徳江
https://ksjapan-family.com/

https://youtu.be/VrY72yb7ssM?si=B7tArKMDdaGJgkdy

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#kleefstra症候群

ホームページを更新しました✨ 先月

ホームページを更新しました✨

先月開催された、　
オンラインでの家族ミーティングや、
関西オフ会の写真、
参加者の声を掲載！

YouTube動画アップ情報もあります。

12月22日金曜日は、関東オフ会も開催します!
お気軽にお問い合わせください😊

https://ksjapan-family.com/

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome

先日、関西で放送されましたクリーフストラ症候群の家族会メンバーさん。
取材された放送内容の動画配信がありました。
ご覧ください🌟

https://youtu.be/8RyxVnvU0KY?si=YrbciSpCXmGB-Ct0

来週は東北で放送された内容の動画がアップされます✨

家族会の様子や参加者の声は、ホームページをご覧ください😊

https://ksjapan-family.com/

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome

クリーフストラ症候群のホームページを
紹介するチラシができました✨

以前から参加していた
染色体起因しょうがいじの親の会FLC
の代表の方へ、
ホームページができた報告と
相互にホームページ紹介できたらと
ご依頼したところ、
12月上旬に開催される小児遺伝学会へ
当家族会のリーフレットを持参いただけることに🌟

まだリーフレットなどは作成していなかったので、
まずはホームページ紹介チラシを作成！
本日、代表者の方へ発送しました✨

FLC代表M樣、ありがとうございます😊

人と人との繫がりに、感謝🌈

染色体起因しょうがいじの親の会HP
https://www.eve.ne.jp/FLC/

クリーフストラ症候群日本家族会HP
https://ksjapan-family.com/

日本小児遺伝学会HP
https://plaza.umin.ac.jp/p-genet/

第46会日本小児遺伝学会学術集会HP
https://46jspg.okinawa.jp/

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#kleefstra症候群
#染色体異常
#染色体起因障がい

クリーフストラ症候群日本家族会
オンラインミーティングを開催します🌟

日時は上記にて行いますが、
参加希望の際は、ホームページか
各種DMにてお問い合わせください💕
参加方法をお伝えします。

現在、ご家族の集まった
お父さん、お母さんは
16名になりました✨

グループに参加はされていないけど、
DMなどのやり取りある方もいらっしゃいます。

お気軽にお問い合わせください😊

https://ksjapan-family.com/

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome

ホームページの情報が更新されました✨

メンバーの声を少しと、
海外のクリーフストラ症候群に関するリンクや、日本の研究機関の情報を掲載しています。

理化学研究所、IDefineのみなさん、ご協力、ご承諾、ありがとうございます！

https://ksjapan-family.com

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#idefine
#理研
#理化学研究所

クリーフストラ症候群の日本家族会ホームページを開設し、海外のFacebookグループへ情報をアップすると、世界のクリーフストラ症候群患者のコミュニティや研究を支援する団体、IDefineヨーロッパより、リンクをシェアしていただきました！

サイトに患者として登録している人数が増えていて、まだ私たち日本は私以外はまだ未登録ですから…世界で600人以上は患者さんがいるんだなーと、再認識。

#クリーフストラ症候群
#kleefstrasyndrome
#idefine

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