障がいも重度から軽度まで幅広く、共通点もありますが個々の症状も様々です。近年、遺伝子解析が進み、国内の患者数も少しずつ増えていますが、まだ患者数は正式に把握できていません。手探りで不安な中、数少ない情報を頼りにSNSで集まったお母さんたちによって、この家族会は立ち上がりました。海外では成人の事例もあるように、おそらく検査が進むにつれて、年代も患者数も増えていくだろうと思われます。その時の、家族や支援してくださる方の小さな希望の光となれば幸いです。
「特集:家族会と共に歩む」に当家族会が紹介されました。
第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会レポートに紹介されました。
『たまひよONLINE』様に記事が掲載されました。
『まいどなニュース』様に記事が掲載されました。
「クリーフストラ症候群 日本家族会」では、2~3か月に2回、オンラインミーティングを開催しています。わたしたちは患者やその家族の輪が広がり、オンラインでの情報交換や、近いエリアでの対面交流会などを企画しています。