障がいも重度から軽度まで幅広く、共通点もありますが個々の症状も様々です。
近年、遺伝子解析が進み、国内の患者数も少しずつ増えていますが、まだ患者数は正式に把握できていません。
手探りで不安な中、数少ない情報を頼りにSNSで集まったお母さんたちによって、
この家族会は立ち上がりました。
海外では成人の事例もあるように、おそらく検査が進むにつれて、年代も患者数も増えていくだろうと思われます。
その時の、家族や支援してくださる方の小さな希望の光となれば幸いです。
ご家族や医療係者、福祉関係者の方々へ向け、
現在のメンバーの困っていることや対処法など、一覧化しました。
ご活用いただければ幸いです。