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長野市で開催されている日本遺伝看護学会　学術大会へメンバーとブース参加！１日目終了後に家族

◎日本遺伝カウンセリング学会◎ 8月2-4日に都内で開催された遺伝カウンセリング学会へ単独ブー

オンラインミーティングを開催します! 昨年の今頃、6人だった繋がりも、今では23人家族会メンバー

たまひよONLINEさんの取材を受けまして記事が掲載されました。 https://st.bene

日本小児科学会2024in福岡初めて患者会ブースに参加しました! 🌟認定ＮＰＯ法人「難病のこ

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今日は世界希少・難治性疾患の日東京タワーが素敵にライトアップされてるお写真を先輩から送っていただ

2024年初のオンラインミーティング開催します! お気軽にお問いあわせください🌸 #kleefs

共生社会コンファレンスinみやぎ午後のパネルディスカッションへ参加してきました! いつも励まし

遺伝性疾患プラスさんのホームページにて、クリーフストラ症候群の紹介記事と、私たちクリーフストラ症

あけましておめでとうございます昨年始めたinstagramやFacebookのハッシュタグ発信

12月５日に東北で放送されたクリーフストラ症候群の家族会のメンバーである私も取材を受けて、放送

ホームページを更新しました✨ 先月開催された、　オンラインでの家族ミーティングや、関西オフ会の

先日、関西で放送されましたクリーフストラ症候群の家族会メンバーさん。取材された放送内容の動画配信が

クリーフストラ症候群のホームページを紹介するチラシができました✨ 以前から参加していた染色体起

クリーフストラ症候群日本家族会オンラインミーティングを開催します🌟 日時は上記にて行いますが、

ホームページの情報が更新されました✨ メンバーの声を少しと、海外のクリーフストラ症候群に関するリ

クリーフストラ症候群の日本家族会ホームページを開設し、海外のFacebookグループへ情報をアップす

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