神奈川県 在住
Iくん様
Iくん (神奈川県 在住)
◎病院、科、担当医
・共済病院(小児科・内分泌科・脳外科)
・眼科(斜視・遠視)
・障害児歯科(定期メンテナンス)
◎困っていること
・癇癪・・・我慢を強いられる状況で主張が強くなる。こだわりが強い。いつもと違ったり自分の興味があるものがあると目的があってもその瞬間にそちらに目的が移り変わる癇癪がある。公共の場であればマナーを伝えなくてはならない場面もあり親子共々の闘いである。
・言語・・・発語が少ないのでコミュニケーションの幅が狭い。脳の発達や口元の筋力不足の問題もあるため鍛えれば良いというものでもないため地道なリハビリと根気が必要である。
◎リハビリ、装具、用具
運動療育
理学療法
言語療育
作業療法
児童発達支援施設への通所(週2日)
装具・・・椅子・車椅子(保育園での散歩や活動において)
◎受けている福祉、医療費
いずれも障害者医療費受給者証で無償
◎発育のいつ頃、どんな症状から、病気と診断される検査を受け、診断たのか
1歳・・・保育園の園長からの他の子と違う為発達検査を勧められる
1歳半・・・理学療法開始。並行して染色体検査もするも異常なし。都立小児医療センターの遺伝子検査にてクリーフストラ症候群と判明。同時に眼科にて斜視・遠視もあることが判明。臨床遺伝科と眼科の診察が始まる。
2歳・・・メガネをかけ始める。医療機器としてのメガネで斜視・遠視の矯正の始まり
3歳・・・集団療育開始。
4歳・・・言語療育・作業療法・運動療育・保育園に通いながらの児童発達支援施設での生活スタート。
現在に至る。
家族会に参加しての気持ち
▷同じ疾患の人が誰1人として居なかったのでずっと不安と隣り合わせでした。オンラインミーティングを通して悩みを共有しまた更に療育を高めていけることが唯一無二の喜びです。
家族の気持ち
▷色んな方々が繋がり輪が広がることでそれが巡り子供の刺激になり発達の助けになることを祈りつつ、自分達大人もより積極的に取り組んでいきたいと考えています。