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クリーフストラ
症候群とは

「クリーフストラ症候群」は
2010年、クリーフストラ博士によって発見された
9番染色体の
微小欠損・欠失や
突然変異により起こる
様々な症状から
「症候群」となっています。

障がいも重度から軽度まで幅広く、共通点もありますが個々の症状も様々です。
近年、遺伝子解析が進み、国内の患者数も少しずつ増えていますが、まだ患者数は正式に把握できていません。
手探りで不安な中、数少ない情報を頼りにSNSで集まったお母さんたちによって、
この家族会は立ち上がりました。
海外では成人の事例もあるように、おそらく検査が進むにつれて、年代も患者数も増えていくだろうと思われます。
その時の、家族や支援してくださる方の小さな希望の光となれば幸いです。

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家族会について

家族会について

「クリーフストラ症候群 日本家族会」では、2~3か月に2回、オンラインミーティングを開催しています。
わたしたちは患者やその家族の輪が広がり、
オンラインでの情報交換や、近いエリアでの対面交流会などを企画しています。

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