ミーティング

ネットで調べても出てこないような聞いた事もない難病で不安だったので、同じ病気の仲間と会えて話が出来て嬉しかったです！
この先も何かあれば相談出来る場所が出来て安心感があります！

同じ病気の子をもつお母さん達と悩みを共有できたことは心強く、とても前向きな気持ちになりました！
定期的に会って、ずっと繋がっていけると良いなと思います！

オンラインミーティングに参加して、同じ悩みを持つ親としての経験はもちろん、繋がれたこと、安心感があります。珍しい病気でネット検索をしても、主治医でも情報がない中で、実際に同じ悩みや経験を持っている親御さんと絆を再確認できてよかった。同じように悩んでいる方もいらっしゃると思うので、自分からもSNSなどを通じて発信していきたい。